Stephen Gleason, fost jucător profesionist de fotbal american, în vârstă de 47 de ani, a reușit să-și publice memoriile, A life impossible/ O viață imposibilă, deși “și-a depășit cu zece ani data expirării”, respectiv estimarea duratei de viață pe care au făcut-o medicii, atunci când l-au diagnosticat cu boala lui Lou Gehrig.
De fiecare dată când cumperi o carte via Răsfoiala, generezi un mic comision care ne ajută să ne continuăm munca. Cu doar un click, spunem împreună lumii că Noi Credem în Carte. Credem în tihna refugiului în care ne adăpostește, în freamătul minții care ne îndeamnă să descoperim totul, în bucuria și râsul cu care ne alină, în puterea ei de a lucra în inimile și mințile noastre pentru Bine.
Viața “fără steaguri albe”, împotriva neputințelor trupești
Steve Gleason a jucat fotbal american pentru echipa New Orleans Saints în perioada 2000-2008. La trei ani după ce a renunțat la sport, a fost diagnosticat cu scleroză laterală amiotrofică (SLA sau boala lui Lou Gehrig), considerată boală terminală. Deopotrivă cu credința că mereu există o soluție de vindecare și că nu va ceda în fața adversității (“nu va ridica steagul alb”), Steve s-a încăpățânat să arate lumii că cei care suferă de scleroză multiplă pot nu doar să trăiască, ci și să continue să se dezvolte după acest diagnostic.
Povestea și misiunea lui de creștere a conștientizării despre SLA au fost spuse de nenumărate ori de mass-media americane și într-un documentar care va fi lansat în curând. A fost numit de revista Sports Illustrated “inspirația anului”, a fost speaker motivațional pentru Microsoft și la conferințe de inovație socială susținute de Națiunile Unite.
În 2015, Gleason a provocat compania Microsoft să creeze o tehnologie cu ajutorul căreia persoanele complet paralizate să poată să-și orienteze scaunele cu rotile electrice cu ajutorul privirii. Nu numai că gigantul tehnologic a îndeplinit cererea, dar acum lucrează împreună cu Gleason și soția sa pentru a face aplicația disponibilă pe scară largă, pentru toți care au nevoie de el.
Folosind aceeași tehnologie de urmărire a mișcărilor oculare, Steve Gleason a reușit să-și scrie volumul de memorii, deși este paralizat și nu mai poate vorbi. Despre A life impossible. Living with ALS. Finding Peace and Wisdom Within a Fragile Existence, autorul a declarat pentru The New York Times că pentru a o termina a fost nevoie de tot (n.r. ce eram capabil).
Eu scriu cu ochii, literă cu literă, așa că pentru a scrie cartea, a fost nevoie de efort fizic – am scris timp de mai multe ore în fiecare zi, timp de doi ani. Am avut nevoie de răbdare și de disciplină. Oamenii vorbesc adesea despre „blocajul scriitorului”, dar cred că eu am experimentat exact opusul, de mii de ori în ultimii doi ani. Scriitorii obișnuiți pot avea o idee minunată, pe care o schițează, iar apoi o scriu repede. Eu însă scriu atât de încet, încât ideea minunată care era atât de vie și clară alunecă, în cele din urmă în ceață, pe măsură ce mă chinui să scriu.
Simultan, acest lucru a avut un impact emoțional. A fost nevoie de o cantitate extraordinară de încredere pentru a retrăi cele mai sfâșietoare și mai vulnerabile momente din viața mea, iar apoi pentru a împărtăși aceste experiențe într-un mod uman, crud și sincer, mai degrabă decât într-un mod eroic. Mi-e clar că împărtășirea neputințelor și slăbiciunilor noastre este cea mai mare putere a noastră. Salvarea noastră.
Spre deosebire de majoritatea autorilor, eu nu sunt capabil să parcurg rapid un capitol pentru a-l revizui sau edita. M-am lăudat pe rețelele de socializare: „Fac mai multe într-o zi decât fac majoritatea oamenilor în 15 minute!”. Așa că, la finalul procesului de scriere, a existat teama că voi pierde aportul de care aveam nevoie pentru a spune povestea noastră în mod complet și sincer.
Cred că cel mai înspăimântător lucru poate fi faptul că, odată publicată, povestea vieții mele va deveni un lucru solid, imobil și fix. Acest lucru mi se pare nebunesc, pentru că, în calitate de explorator, pe tot parcursul vieții, perspectivele mele, perspectivele filozofice și credințele mele sunt dinamice și fluide.
„A life impossible”, scrisă împreună cu jurnalistul sportiv Jeff Duncan, urmărește viața autorului înainte de diagnostic și mai bine de un deceniu după ce a aflat că suferă de SLA, la doar 33 de ani. Gleason a supraviețuit cu ajutorul credinței, al rezistenței și al sprijinului necondiționat al soției sale, Michel, care a îndurat partea ei de suferință. Atletul, care a depășit cu puterea voinței limitele trasate de medicină, susține că adevărata putere a unui om nu stă doar în corpul său, ci și în capacitatea sa de a înfrunta adversități extraordinare și de a continua să fie capabil să iubească și să prețuiască viața.
În 2020, fostul jucător de fotbal a primit Medalia de Aur a Congresului SUA, cea mai înaltă distincție civilă acordată în Statele Unite, pentru activitatea de conștientizare referitoare la boala Lou Gehrig și pentru rolul său de efigie a speranței în ciuda adversității.
Dă-i înainte cu Răsfoiala
RECENZIE Alegerea, dr. Edith Eva Eger
Documentare articol – The New York Times, teamgleason.org, Penguin Random House, Microsoft pe Youtube
rasfoiala.com 