“Motivul pentru care sar” – mărturia unui băiat de 13 ani despre viața cu autism

Am dat peste “Motivul pentru care sar”, cartea lui Naoki Higashida, la rugămintea unei bune prietene care trăiește în diaspora. Este mama unei fetițe cu autism și își dorea foarte mult să citească în română memoriile băiatului japonez care, cu ambiție și muncă neobosită, a reușit să rupă din interior tăcerea ce înconjoară boala. (În japoneză cele trei caractere care traduc cuvântul autism înseamnă: sine, închis, boală.)

Cuvânt înainte de David Mitchell (tată de băiat autist)

Primul lucru care m-a frapat (mi-a înghețat un pic sângele în mine) și captivat la carte a fost prefața lui David Mitchell, autorul excepționalului roman-puzzle “Atlasul norilor”. David și soția lui japoneză (ei au tradus în engleză “Motivul pentru care sar) au un fiu autist și împărtășesc cu alți părinți teribila neputință de a nu putea înțelege nevoile copilului lor (de a nu-l putea ajuta).

Pentru fiecare dintre ei – părinți, surori, frați, bunici și prieteni – și pentru noi ceilalți care privim de pe margine și ne-am obișnuit să credem (e mai ușor așa, nu?) că persoanele afectate de autism aleg și preferă înstrăinarea, cartea lui Naoki Higashida este (încă) o alarmă de trezire la realitate.

Primul lucru pe care-l înveți din cartea asta: creierul unui copil afectat de autism este bombardat din interior și de stimulii din jur într-un mod care poate fi descris doar așa, cu termeni de război. Asalt, atac, haos.

O avalanșă de idei, amintiri, impulsuri și gânduri se prăvălesc peste tine fără să le poți opri. […] Acum, mintea ta este o incintă unde un torent de voci și muzică se revarsă din douăzeci de aparate radio toate conectate pe frecvențe diferite. Radiourile nu au buton de oprire sau de controlat volumul, încăperea în care te afli nu are ușă sau fereastră, iar tu nu-ți vei găsi liniștea până în momentul în care ești prea epuizat pentru a mai rămâne treaz.[…] Brusc te inundă inclusiv informația senzorială care-ți parvine de la mediu înconjurător, fără un filtru calitativ și copleșitoare din punct de vedere cantitativ. Culorile și tiparele se amestecă și te iau cu asalt. […] Alte două dintre simțuri, cel vestibular și cel proprioceptiv, îți sunt decalibrate, așa că podeaua se leagănă ca și cum ar fi puntea unui feribot pe mări agitate, iar tu nu mai e sigur dacă mâinile și picioarele relaționează cu restul corpului.”

“Vă rugăm nu vă pierdeți speranța cu noi!”

Cartea lui Naoki este concepută sub forma unui interviu care aduce în discuție cele mai comune prejudecăți, neclarități și judecăți despre comportamentul celor afectați de autism. Cum este: “Care e motivul pentru care sari”?

Deși Naoki nu poate vorbi, a învățat cu ajutorul profesorilor și mamei sale să răspundă întrebărilor folosind o grilă alfabetică pe care indică literele, în timp ce un asistent compune cuvintele și propozițiile. (Între timp acest puști fabulos a reușit chiar să folosească computerul pentru a scrie și ține propriul blog.)

Pentru cei care nu vor citi cartea, iată câteva dintre răspunsurile băiatului care a început să scrie poeme și proză cu mintea proprie și cu mâna mamei și a continuat singur, ca un supererou care vorbește unei lumi întregi, chiar dacă nu are voce:

Oamenii cu autism reacționează fizic la sentimentele de fericire și tristețe. Deci, când se întâmplă ceva care mă afectează emoțional, corpul meu încremenește ca lovit de fulger. “Încremenește” nu înseamnă că mușchii mei literalmente devin țepeni și imobili – mai degrabă înseamnă că nu sunt liber să mă mișc în felul în care vreau. Așadar să sar în sus și în jos e ca și cum mă eliberez de chingile care îmi țin corpul strâns legat.

Ca o persoana autistă să fie atinsă de altcineva înseamnă că acel cineva exercită controlul asupra unui corp pe care nici măcar posesorul lui nu-l poate controla cum trebuie. E ca și cum am pierde ceea ce suntem. Gândiți-vă la asta – e terifiant!

Voi, oamenii normali, voi vorbiți cu o viteză incredibilă. Între a gândi ceva în mintea voastră și a o spune vă ia doar o fracțiune de secundă. Pentru noi, asta e ca un truc magic!

De fiecare dată când mi se vorbește ca unui copil, sfârșesc prin a mă simți de-a dreptul jalnic – ca și cum îmi sunt acordate zero șanse la un viitor decent.

Să critici oamenii, să-i întărâți, să-i faci să arate prost sau să-i duci de nas nu-i face pe oameni cu autism să râdă. Ce ne face să zâmbim din interior este vederea unui lucru frumos sau o amintire care ne face să râdem.

Captivi aici, înăuntrul acestor corpuri neascultătoare ale noastre, având sentimente pe care nu le putem exprima cum trebuie, este mereu o provocare doar și să supraviețuim. Iar acest sentiment de neputință este ceea ce uneori ne face pe jumătate să înnebunim și ne provoacă câte un atac de panică sau o criză de nervi. Când se întâmplă asta, vă rog, lăsați-ne pur și simplu să plângem sau să țipăm și astfel să ne eliberăm.

Ce m-a emoționat și mi-a rămas în inimă, este o frază pe care Naoki o repetă de multe ori, mai ales la finalul răspunsurilor care nu sunt soluții magice și liniștitoare la problemele eterne prin care trec personele autiste și cei pe / care îi iubesc: Vă rugăm nu renunțați, chiar dacă e foarte greu. Depindem de voi.

Câteva povestioare cu tâlc de-o sensibilitate inubliabilă

Noi, oamenii normali, cum ne numește Naoki – deși revine mai târziu și subliniază că pentru el autismul e normal, suntem sclavii rațiunii și narațiunii.

Micile pilde și povestiri pe care micul scriitor le inserează printre întrebările și răspunsurile din carte desfid acest tipar și ne invită să explorăm alte perspective. Să ne imaginăm momente în care lucrurile merg prost și nimic nu poate schimba asta, să acceptăm că oamenii pot “merge prost” uneori și nu putem schimba asta. Ne reamintesc că limitele personale nu sunt alegeri, ca tăcerea nu e egoism și că cei de lângă noi, autiști sau pur și simplu diferiți, s-ar putea că trăiesc într-o lume străină și bizară doar în măsura în care noi refuzăm să îi și o cunoaștem.

Sunt povești despre diferențele dintre noi care ne fac mai asemănători decât credem, despre toleranță, dragoste și speranță.

De ce să fii autist, când poți să fii normal?

Întrebarea este o parafrază după titlul cărții “De ce să fii fericită, când poți să fii normală”, de Jeanette Winterson. Scriitoarea britanică a plecat de acasă la 16 ani, atunci când mama sa adoptivă, aflând că Jeanette este lesbiană, i-a pus această întrebare. (Care nu e o dilemă, ci o invitație la desființare.)

În întrebări ca aceasta stă toată trista dizabilitate a oamenilor normali de a pricepe că normalitatea este o chestiune pur subiectivă. Că dacă s-ar fi născut într-un alt trup, într-un alt sex, într-un alt sat, normalitatea ar fi însemnat cu totul altceva. Că nimic din fiziologia proprie nu e merit propriu și nu îi îndreptățește să-i îndrepte pe alții care nu le seamănă.

Încă o referință apropos de normalitate. Există un documentar despre tulburarea bipolară narat de actorul Stephen Fry, bipolar și el. La finalul filmului, fiecare protagonist e întrebat dacă ar vrea să fie “normal”. Nu, nu vor.

La fel Naoki, care abia intrase în adolescență când a scris cartea, dar dobândise deja – și datorită (sic) tulburării de care suferă – o perspectivă matură și curajoasă. Deși lumea lui interioară este greu de îndurat, a învățat că greul este tot un adjectiv subiectiv și îl suporți mai bine dacă îl primești, în loc să i te împotrivești. Știe că lucrul acesta care îl face să sară (să nu stea locului), autismul, este și lucrul care-l împinge spre înaltul cerului.

De ce să fii normal când poți fi cine ești?